poster 2016

2016

Op 25 augustus 2016 stapt een enthousiaste groep fietsers weer op de mountainbike, tourfiets of elektrische fiets om meer aandacht te vragen voor Cystic Fibrosis (CF). Tijdens fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis fietsen zij van Bergen op Zoom naar Epen (in Zuid Limburg) met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar één van de meest voorkomende, erfelijke en helaas ook dodelijke ziektes CF.
In Nederland wonen ongeveer 1300 mensen met CF, waaronder zo’n 650 kinderen. Helaas sterven er nog teveel kinderen onder de 18 aan de gevolgen van CF. Daarom fietsen wij dit jaar met name Tegen CF bij kleine kinderen. Onderstaand het verhaal van Ramon & Debbie, ouders van Michael van 4 jaar.

Onze zoon Michael is geboren met CF. Wij zijn allebei dragers van het CF-gen (zonder dat we dit wisten…), net zoals 1 op de 30 Nederlanders dit zijn. Als drager ben je niet ziek, maar kun je de ziekte wel doorgeven. Mede doordat we beiden drager zijn was de kans  1 op 4 dat ons kind CF zou krijgen. Sinds 2011 is (mede dankzij de verkoop van de mascotte van de NCFS Muco de Aap) CF opgenomen in de hielprik. Onze zoon is in 2012 geboren. Bij de uitslag van de hielprik werd ons verteld dat onze zoon CF heeft.
Tja dan kom je in een wereld terecht die totaal onbekend is. Er zijn in Nederland diverse CF centra. Wij hebben gekozen voor het AZM Maastricht. Daar worden we begeleid door een team van gespecialiseerde artsen. Iedere 3 maanden gaan we met onze zoon op controle en 1 keer per jaar krijgt hij een groot onderzoek (APK voor CF-ers) en zijn we de hele dag in het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken. Iedere CF patiënt is uniek en iedere patiënt heeft een ander verloop van de ziekte….
Onze zoon is nu  4 jaar en doet het op het moment goed, maar dit kan ook omslaan naar de andere kant. Belangrijk is dat hij voldoende eet (iets wat een dagelijkse “strijd” is) en vaak krijgen kinderen met CF ook bijvoeding  of zelfs sondevoeding. Bij alles wat hij eet ook bij tussendoortjes  waar vet in zit krijgt hij Creon, bij CF-ers ook wel “korrels” genoemd dit is noodzakelijk om de vetten uit de voeding door zijn lichaam op te laten nemen, omdat het lichaam dit zelf niet goed doet.  Met een peuter soms een hele strijd deze erin te krijgen…. Iedere dag krijgt hij ook een aantal vitamines, dit om zijn weerstand zo goed mogelijk op peil te houden. Bij iedere CF patiënt verloopt de ziekte anders. Sommige hebben weinig tot geen klachten terwijl andere patiënten er bijna een dagtaak aan hebben om de ziekte onder controle te houden.

Daarom is bekendheid geven aan CF en hier geld voor inzamelen ontzettend belangrijk!! Hoe meer geld er in wordt gezameld  des te meer onderzoek er plaats kan vinden en dat deze slopende ziekte hopelijk in de nabije toekomst een chronische ziekte zal worden in plaats van zoals nu nog een ziekte  met een niet al te hoge levensverwachting….

hek 2-2016