We leken even zo dichtbij een medicijn dat het leven van CF patiënten kan verbeteren en verlengen. Althans het medicijn, Orkambi genaamd, is er en de ervaringen van CF patiënten die dit geweldige medicijn hebben mogen testen zijn doorslaggevend. Helaas heeft alleen de regering besloten dat dit medicijn niet in het basis pakket komt.

Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. Velen van hen en hun omgeving hebben zich jarenlang ingezet om geld op te halen. Het doel was om goede medicatie mogelijk te maken. Nu bestaat er dit medicijn dat bij velen fantastisch werkt. Echter heeft het ministerie van VWS besloten dat het niet in het basispakket komt. Het middel zou niet ‘kosteneffectief’ zijn. Was alle inspanning voor niks? Was het valse hoop? Dit is absoluut onacceptabel. In vele andere landen is Orkambi inmiddels wel opgenomen in het basispakket. Teken om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patiënten een beter en langer leven, klik hier!